Родители 5-летней девочки из Выборга ждут решения областных парламентиарев
На рассмотрении у парламентариев сейчас находится ещё один важный проект закона о дополнительных мерах соцзащиты. Его внёс губернатор Александр Дрозденко. Речь идет о семьях, в которых дети страдают таким заболеванием как целиакия. Но при этом не имеют статуса инвалида. В Ленинградской области, по данным комитета здравоохранения, 23 ребенка подходят под эту категорию.
5-летняя Даша сама все знает о своем рационе. Что есть можно, а что лучше даже не пробовать. Полтора года назад врачи поставили ей диагноз — целиакия. С тех пор вся жизнь маленькой девочки и её родителей — это строгая и бескомпромиссная диета.
Наталья Буданова, мама Даши
Было страшно — чем теперь кормить ребенка?! Первые месяца три мы привыкали, и вот полтора года мы на диете и уже все хорошо.
Можно всё, главное — без глютена. Это особый белок, который организм не принимает. Даже гречку теперь приходится перебирать, потому что и в самой чистой попадаются пшеничные зерна. А это сродни яду.
Главная проблема — безглютеновая диета дорогая и дефицитная. За, казалось бы, простыми продуктами — мукой и макаронами приходится ездить из Выборга в Петербург. В месяц родители тратят около 4 тысяч рублей. И это не считая транспортных расходов. Причем если у тех, кто получил статус инвалида, есть право на помощь, в федеральном законе всё прописано, то остальные справляются сами. Дополнительную поддержку можно ждать разве что от региональной власти.
Тамара Литвинова, уполномоченный по правам ребёнка в Ленинградской области
Мы шагаем далеко вперёд и если говорить о таких уязвимых категориях как дети инвалиды, дети с ограниченными возможностями, дети-сироты, дети, оставшиеся без попечения родителей, у нас в Ленинградской области очень много делается, даже делается вперёд, чем в других субъектах РФ.
Инициативу губернатора Ленинградской области о социальной помощи таким семьям, как Дашина, депутаты уже одобрили в первом чтении. Правда, о какой сумме идет речь, говорить пока рано.
Людмила Нещадим, председатель комитета по социальной защите населения Ленинградской области
Я надеюсь, что совместно с депутатским корпусом мы отработаем эту норму, выверим и будут совершенно актуальные расчеты на сегодня.
Законопроекту еще предстоит обсуждение. Хотя, известно, что в областном бюджете деньги на такую помощь, уже заложили. Если инициативу поддержат, то родителям маленькой Даши будет намного легче разнообразить её диетическое меню. А праздничный стол в день рождения украсит самый настоящий торт, пусть и безглютеновый.
Марина Чалапко, Кирилл Титов, 47 канал, Выборг.
Поделиться статьей:
