Дворцовый мост засияет цветами в честь Rare Disease Day

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний - Rare Disease Day. Учредила и проводит с 2008 года день Европейская организация по редким заболеваниям EURORDIS вместе с более 65 партнеров из национальных объединений пациентов.

В 2022 году  Международный день редких заболеваний приходится на 28 февраля. В честь даты в "Интерфаксе" прошла онлайн-конференция. Эксперты обсудили революционный прорыв в орфанной сфере (сфера редких заболеваний) в России за последние годы, а также совершенствование законодательства, взаимодействие между участниками системы здравоохранения.

Все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства, считают эксперты.

 Год назад (в январе 2021 года) по указу президента России был  создан  фонд  «Круг добра» и уже за первый год работы фонд помог более чем 2 000 детям в разных регионах страны. А в марте 2021 был открыт  специализированный Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» в НМИЦ им. В.А. Алмазова. Сейчас активно обсуждаются потенциальные механизмы для того, чтобы была возможность обеспечивать лечением не только «редких» детей, но и взрослых.

На сегодняшний день известно около 7 тысяч редких заболеваний, которые диагностируются примерно в 6-8 процентах популяций. Примерно 26 миллионов человек. 80% генетически детерминированы. И это не монозаболевания. Наука не стоит на месте и диагностируется все больше заболеваний

Андрей Сарана, заместитель председателя комитета по здравоохранению Петербурга

Международная организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и национальные группы по редким болезням из более чем 100 стран предложили в последний день февраля - в День редких заболеваний - подсветить памятники и значимые объекты архитектуры в разные цвета. Тем самым будет образовываться связь между редкостями разных стран мира.

В 2021 году более 500 объектов сияли разными цветами. Среди них - многие достопримечательности мира, включая Пизанскую башню в Италии, Си-Эн Тауэр в Торонто, мавзолей Нкрума в Гане и замок Хилтон в Великобритании. Их осветили официальными цветами  Дня редких заболеваний: розовым, зеленым, синим и фиолетовым. 

В 2022 году ко всемирной акции впервые присоединится Санкт-Петербург – в честь «редких» людей в четыре цвета подсветят Дворцовый мост.

Фото: Sergey Gorbachev с сайта Pixabay