Скачать

Дом для жизни. Специальный репортаж Анастасии Щербаковой

2 мая, 13:03

Само слово «хоспис» вызывает исключительно трагичные ассоциации. Особенно страшно, когда хоспис детский.

Соне Павленко скоро пять. У неё органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, сильная задержка развития... Список не закончен, но формулировки дальше очень сложные. 

Алексей Павленко, папа Софии Павленко
Последний курс реабилитации обошёлся нам в 350 тысяч. В год надо 3-4 курса. Вот… Можно ничего не делать — смириться и жить, но мы так не хотим. 

Он мечтает, чтобы она сама ходила, ела кашу, рассказывала сказки, наконец, обняла. Это Алексей два года назад стал первым, кто закричал — моей дочке, моей Соне нужен хоспис! Области нужен хоспис!

протоирей Лев Нерода, настоятель Прихода Собора Архистратига Божия Михаила (п. Токсово)
Это не наше только решение, а Божье… Если мы хотим, то призываем его волю. И он нам помогает…
 
Место для  детского хосписа искали долго. Важно, чтобы он был доступен из любой точки области. Сначала был Лисий Нос, потом Волосово, но всё не подошло. И вдруг предложение из Токсово. И, наконец, решение принято — центр откроется за церковной оградой.

протоирей Лев Нерода, Настоятель Прихода Собора Архистратига Божия Михаила (п. Токсово)
Это отделение для самых тяжелых, для онкологии. Здесь будет интенсивная терапия…. Мы рассчитываем на то, что у нас будет 20 коек для таких онкобольных, и мы ещё рассчитываем, что у нас будут дети с ДЦП.
 
Само слово «хоспис» вызывает исключительно трагичные ассоциации. Особенно страшно, когда хоспис детский. Но веришь всегда — в ремиссию, в излечение, в то, что вот-вот ребенок сам скажет первое слово... За каждый шаг к жизни нужно бороться и каждому нужна помощь, чтобы жить!  
 
Ирина Дрозденко, председатель Совета благотворительного фонда «Место под солнцем»
Хочется спастись. Вот оно — слово. Хочется спастись тем, кто нуждается в оздоровлении физическом, и хочется спастись тем, кто нуждается в оздоровлении душевном, духовном. 
 
Благотворительный фонд «Место под солнцем» — вот отправная точка создания детского хосписа в Ленинградской области. Это сюда попало письмо папы Сони Павленко — Алексея; это здесь каждый день договариваются, обзванивают, ищут. Сейчас, например, благодаря фонду появилась вся проектная документация будущего центра. Безвозмездно. Благотворитель даже не сказал, во сколько ему это обошлось.

Ирина Дрозденко, председатель Совета благотворительного фонда «Место под солнцем»
В этом проекте слились три института — православная церковь, общество и государство. Самое уникальное то, что на конкретной площадке собрались единомышленники.

Это детский хоспис в Петербурге. Здесь каждый день обязательно вот такая получасовая программа — чтобы отдохнуть прежде всего уставшим мамам, конечно. То танцы, то кино, то вот «Терем-квартет» приехал.
 
В Петербурге детский хоспис работает уже 13 лет. Он был первым в стране. И тоже организован при поддержке церкви. Есть даже домашний храм. Именно домашний. Здесь вообще стараются, чтобы дети, и без того замученные больничным бытом, чувствовали себя как дома.

протоирей Александр Ткаченко, основатель и директор первого в России детского хосписа (Санкт-Петербург)
Детский хоспис — это история сильной личности. Первый в стране детский хоспис создавали сами дети. Мы с ними беседовали, а они рассказывали о том, как они видят, что это будет за учреждение, в котором придётся находиться. И не только, как он будет выглядеть, но и какую помощь они ожидают от нас, вплоть до того, какой персонал будет в хосписе, какое питание будет в столовой, — обо всём этом говорили дети.  

Петербургский хоспис сюда, в свой стационар, областных детей взять не может. Хочет, но не может. Другой бюджет — городской. Нужна прописка… И родители Сони Павленко пошли на ухищрения — ради дочки. Семья поменяла свою постоянную прописку в Кировском районе Ленинградской области на временную, но в Петербурге.
 
Ольга Фатина, мама Софии Павленко
И я получаю помощь, и ребенок получает помощь. Ей нравится в бассейне. Я вижу результаты — она начала жевать… Я с людьми. Мне это нравится. Я не одна. Не наедине с Соней… 

Этот особняк в Ольгино — тоже часть Петербургского хосписа. Здесь живут приезжие — Тюмень, Чита, Астарахань… Дети лечатся в онкоцентрах, в перерывах, чтобы не ездить домой, живут тут — кто две недели, кто три.  Бесплатно. За счёт благотворителей.

Марджан Джафарова, г. Новый Уренгой
Мне здесь очень нравится, я себя чувствую, как дома. Иногда я плачу, боюсь немного, даже на костылях ходить боялась. Все слёзы сюда капали. На спину… 

Марджан в переводе — бусинка. Бусинка за свои семь лет, за свои два года болезни пережила уже больше 20 химиотерапий. В общей сложности она провела в хосписе год!

Несколько месяцев назад Бусинка повредила ногу. И теперь ей нельзя вставать. Уже несколько месяцев она круглые сутки в кровати. 

Эльмира Джафарова, мама Марджан
Как можем, поддерживаем. Она, бывает, нервничает: «Когда я буду бегать, как другие? Когда? Как?» Мы с ней придумали план — будем по лужам бегать. «Мама, ты будешь бегать? — Буду, доченька! — Ты на диване будешь прыгать? — Дочка,  буду! Я вместе с тобой буду прыгать на этом диване. Будем вместе ходить».

Каждую неделю выездная служба петербургского детского хосписа ездит в область, помогает областным детям.

Полина Овсянникова, главная медсестра детского хосписа г. Санкт-Петербурга
Я уверена, что все семьи Ленобласти нуждаются в нашей помощи, потому что кроме нас им никто не помогает. Некоторые врачи в некоторых городах даже знают, что у них есть такие дети. И они их даже ни разу не видели.

Полина помогает сейчас примерно 70 семьям в Ленинградской области. В Кингисеппе, куда сейчас едет бригада, ещё в прошлом году было 8 подопечных. В этом осталось двое...
 
Как мама Катя ждала этого визита! Уже пять лет она не выходит из дома. Даже в магазин за продуктами. Она все время с Дашей — с дочкой нужно быть каждую минуту. 

А ведь до 7-ми лет Даша — сейчас ей 12 — была обычным ребенком. После страшного диагноза, маме пришлось уволиться с работы. Её забыли друзья. В доме замолчал телефон. Разве что иногда позвонят врачи из местной поликлиники.
 
Екатерина Шайдулова, мама Дарьи Шайдуловой
Ежемесячно 17 тысяч. 5 тысяч за квартиру, на лекарства, памперсы, смеси, всё, что для Даши… Бывает, иногда не хватает… Плюс питание. Питаться-то мне надо… Иной раз больно, печально. Ну поплачу, соберусь и дальше иду. Она ж кому нужна, никому — только мне. Я дойду до конца!
 
Ещё одна в Кингисеппском списке петербургского хосписа — семья Редько. Мама тоже одна. Бабушка, правда, есть. С рождения Алеши 11 лет каждый день борются за сына и внука.

Каждый день по два-три часа Лёше надо стоять — разогнать кровь, мышцы привести в тонус. Для этого и нужен вертикализатор. Стоит он больше 200 тысяч. Купил его петербургский хоспис. Привозят сюда и лекарства, и памперсы, и пеленки. 

Светлана Редько, мама Алексея Редько
Вот нам нужен «диспорт». Для расслабления мышц. В Ленобласти с этим сложно. Если питерцы его могут достать, то областники — нет. Это очень сложно — через квоту как-то. Одна ампула — 20 тысяч, нам надо две. Нам всегда привозит хоспис.

У медсестры Полины, к слову, дома своих шесть детей. На ней дети в петербургском стационаре хосписа. И каждый день она обязательно ещё у трёх-четырёх подопечных в области. Кому как не Полине знать — 47 региону нужна своя выездная бригада и, конечно, свой стационарный центр, где будут бороться за каждое мгновение жизни.

Полина Овсянникова, главная медсестра детского хосписа г. Санкт-Петербурга
Паллиатив. Это не значит умереть, это не значит онкология… Это шире, это больше… ДЦП мы никогда не вылечим. Но мы должны помогать! Им нужно, чтобы кто-то был рядом, чтобы за ними ухаживали и всё….

Строительство детского хосписа в Ленинградской области ещё идёт, но уже ищут профессионалов, которые будут там работать. Врачей — в первую очередь, и тут очень помогает старший брат —петербургский хоспис консультирует, даже предлагает своих медиков. Ещё очень нужны психологи. 

Ирина Дрозденко, председатель Совета благотворительного фонда «Место под Солнцем»
Команду надо собирать. И тут, чтобы люди пришли и сразу стали работать. Потому что не хотелось бы мне, чтобы наши родители, которые так долго ожидали, попали бы на экспериментальную площадку с неопытным персоналом. Надо, чтобы к моменту открытия команда была профессиональная, слаженная, опытная.

Сейчас здание будущего детского хосписа в Токсово готово на 95 процентов. Сюда уже вложено 400 миллионов благотворительных рублей — бассейн, специальный лифт для колясок и носилок, оборудование, мебель… Чтобы центр заработал, нужно ещё около 50 миллионов всем нам собрать. Всем миром.
 
протоирей Лев Нерода, настоятель Прихода Собора Архистратига Божия Михаила (п. Токсово)
Нужно привлекать благотворителей, спонсоров, которые есть в регионе, силы здоровые, чтобы было понимание того, что есть больные дети, в страшных условиях. Пусть им не спится, что они не своих детей на Мальдивы или Канары возят, пусть раз не съездят, чтобы отдали эти деньги больным детям. Тогда спасутся и их дети, и они сами.
 
Детский хоспис — проект, который призван объединить всю область. Если начать прямо сейчас, то уже к осени Дом для жизни вполне может быть построен. Точнее, дом для жизней десятков детей и их родителей. В чьих судьбах соединились огромные испытания, боль, надежда и вера. Уже решено — перерезать символическую красную ленточку на открытии нового центра попросят семью Сони Павленко.