Скачать

Родители 5-летней девочки из Выборга ждут решения областных парламентиарев

17 февраля, 21:27

 На рассмотрении у парламентариев сейчас находится ещё один важный проект закона о дополнительных мерах соцзащиты. Его внёс губернатор Александр Дрозденко. Речь идет о семьях, в которых дети страдают таким заболеванием как целиакия. Но при этом не имеют статуса инвалида. В Ленинградской области, по данным комитета здравоохранения, 23 ребенка подходят под эту категорию.

 
5-летняя Даша сама все знает о своем рационе. Что есть можно, а что лучше даже не пробовать. Полтора года назад врачи поставили ей диагноз - целиакия. С тех пор вся жизнь маленькой девочки и её родителей - это  строгая и бескомпромиссная диета.
 
Наталья Буданова, мама Даши
Было страшно - чем теперь кормить ребенка?! Первые месяца 3 мы привыкали и вот 1,5 года уже все хорошо. 
 
Можно всё, главное - без глютена. Это особый белок, который организм не принимает. Даже гречку теперь приходится перебирать, потому что и в самой чистой попадаются пшеничные зерна. А это сродни яду.
 
Это наша мука рисовая, мы из неё печём и оладьи, и кексы, и пельмени делали один раз.
 
Главная проблема – безглютеновая диета дорогая и дефицитная. За, казалось бы, простыми продуктами – мукой и макаронами - приходится ездить из Выборга в Петербург. В месяц – родители тратят около 4 тысяч рублей. И это не считая транспортных расходов. Причем если у тех, кто получил статус инвалида, есть право на помощь, в федеральном законе всё прописано,  то остальные справляются сами. Дополнительную поддержку можно ждать разве что от региональной власти.
 
Тамара Литвинова, уполномоченный по правам ребёнка в Ленинградской области
Мы шагаем далеко вперёд и если говорить о таких уязвимых категориях как дети инвалиды, дети с ограниченными возможностями, дети-сироты, дети, оставшиеся без попечения родителей, у нас в Ленинградской области очень много делается, даже делается вперёд, чем в других субъектах РФ.
 
Инициативу губернатора Ленинградской области о социальной помощи таким семьям как Дашина депутаты уже одобрили в первом чтении. Правда, о какой сумме идет речь, говорить пока рано.
 
Людмила Нещадим, председатель комитета по социальной защите населения Ленинградской области
Я надеюсь, что совместно с депутатским корпусом мы отработаем эту норму, выверим и будут совершенно актуальные расчеты на сегодня. 
 
Законопроекту еще предстоит обсуждение. Хотя, известно, что в областном бюджете деньги на такую помощь, уже заложили. Если инициативу поддержат, то родителям маленькой Даши будет намного легче разнообразить её диетическое меню. А праздничный стол в день рождения украсит самый настоящий торт, пусть и безглютеновый. 
 
Марина Чалапко, Кирилл Титов, 47 канал, Выборг