Мальчику-бабочке Матвею Матросову из посёлка Кузьмоловский нужна помощь

26 июля, 16:31

Какой силач, молодец!

Мальчик-бабочка из Кузьмоловского мечтает стать здоровым человеком. Семья тяжелобольного ребёнка переехала в Ленинградскую область в надежде обрести шанс на спасение малыша.

Он никогда не узнает, что такое горка, что такое по песку ходить.

То, что обычному ребенку забава, для Матвея - опасность. Боль вызывают даже ласковые прикосновения и поцелуи мамы. Закрытая одежда, плотные перчатки и бинты, как часть тела - и дома, и на улице в тридцатиградусную жару. Из-за генетического заболевания - буллёзного эпидермолиза - кожа мальчика нежная и ранимая, как крылья бабочки. 

У ребенка появляются на коже высыпания в виде волдырей, как после ожогов. Любое соприкосновение, натирание - волдырь лопается и нет кожи. Что-то сделать с кожей тоже невозможно пока проблема с кровью. У нас идёт анемия. Нам нельзя никакие операции делать. Проблем много: проблемы с почками, сердцем. 

Валерия Капустина, мама Матвея Матросова

Первая сыпь появилась уже на второй день жизни Моти. После роддома мама и малыш месяцами меняли одно медицинское учреждение на другое. 

- А вот этого количества на сколько хватит? 
- На полгода.

Мази, губки, бинты. В месяц только на перевязки, а их мальчику приходится терпеть через день, уходит около 60 тысяч рублей. Всем необходимым запасаются впрок - товар редкий - в обычной аптеке не найти. Семья родом из Вологодской области. От привычной жизни за сотни километров они уехали в поисках квалифицированного медицинского обслуживания.  

Когда мы приехали в Череповец нам помощи не оказали. У нас их не было: ни сеток, ни губок - ничего. Поликлиника обещала кремы. Ждали год. Мы переехали сюда. Тут рядом фонд, много врачей, которые знают, что такое ребенок-инвалид. Тут нам помогают, ходит врач из фонда. 

Валерия Капустина, мама Матвея Матросова

24 тысячи ежемесячных пособий по уходу за ребенком и инвалидности - все, что имеет семья. Забота родных, друзей и поддержка благотворительной организации - единственное на чем держится. Впрочем, вытащить молодую маму из финансового "капкана" не способен даже фонд. В нем сегодня нуждаются еще больше тридцати маленьких и взрослых "бабочек" Петербурга и Ленобласти. 

Было дело. Когда только приехали, мы ходили в соц.опеку, и там нам сказали, что мы можем только бесплатно ездить на автобусе.

Яркие воздушные шары в доме, как напоминание о прошедшем празднике. Неделю назад Матвею исполнилось три года. Вместо привычных игрушек, в подарок от гостей мальчик получил коляску и кондиционер, ведь машинки и конструктор, хоть и приносят удовольствие, но для жизни и борьбы с болезнью - вещи все же бесполезные. 

Эльмира Низамова, Алексей Писарчук, Антон Пашукевич, "Последние известия", Всеволожский район 

Оставить комментарий  /

Комментарии  /  0


Сюжеты по теме  /